Valitse kategoria

    Coloplast blogi

    Sauli - Avanne pelastaa

    Saulille tehtiin avanneleikkaus vuonna 2014. Tuohon mennessä hän oli kärsinyt erilaisista suolistokivuista 15 vuoden ajan. Elämä avanteen kanssa on ollut suhteellisen helppoa, siinä ovat auttaneet oikeat tuotteet ja niiden käytön ohjaus jo alusta alkaen. 

    Avamies vertaistukena – omia kokemuksiani

    Avamies vertaistukena – omia kokemuksiani

    Tällä kertaa Sauli pohtii vertaistukea blogikirjoituksessaan. Hän on itsekin tarvinnut vertaistukea ja myös antanut sitä. Lue lisää
    Sulje

    Avamies vertaistukena – omia kokemuksiani

    Julkaistu 6.12.2018

     

    Kun avanneasia oli ensimmäistä kertaa mielessäni, niin en mä mitään vertaistukea osannut ajatella. Kirurgi ohjasi minut aikanaan avannehoitajalle. Siinä avannehoitajan vastaanottotilassa oli joitakin avannetuotteita valmistavien yritysten mainoksia ja tiedotteita, ja näin yhden esitteen kannessa vanhemman miehen hymyssä suin. Ensimmäisenä tuli mieleen, että apua, jos mulle tulee avanne, niin minäkin olen ”vanha”. Vastaanotolla avannehoitajan sijainen kertoi tosi hyvin, neutraalisti ja sopivan positiivisesti kaikesta. Sitten tuli myös puheeksi, että mitä tykkäisit vertaistukihenkilöstä. En oikein siihen mitään osannut vastata. Elokuulle oli sovittu soittoaika kirurgin kanssa ja siinä oli tarkoitus jutella, oliko tilanteeni edelleen sama ja mitä mieltä olen avanteesta. Silloin tein päätöksen, että se avanne tehdään. Puhelun jälkeen tuli ahdistus ja pelko, johon sitä vertaistukea ensimmäistä kertaa tarvitsin. 

     

    Tapasin avannehoitajan uudelleen alkusyksystä, ja sillä tapaamisella sain avanne- ja vastaavasti leikattujen paikallisyhdistyksen yhteystiedot. Otin sinne yhteyttä ja menin heidän tapaamiseensa ennen avanneleikkaustani. Siellä oli minua jo huomattavasti vanhempia avanneleikattuja. Vaikka vastaanotto oli todella lämmin, niin jotenkin se tuki ei minuun siellä tarttunut. Olisin kaivannut jotain omaa ikäluokkaani olevaa seuraa. Sitten vanha tuttuni otti yhteyttä (kiitos vaan Niinalle!) ja kertoi, että hänelläkin on suolistovaivaa ja on tässä yhdistyksessä, jonka tapaamisessa kävin. Hän myös jutteli vertaistukihenkilöstä ja kerroin, ettei meidän yhdistyksessä ollut omaa ikäluokkaa lainkaan. Sitten Niina kertoi, että hän tuntee Helsingistä yhden ikäiseni naisen, joka puuhastelee vaikka mitä avanteesta huolimatta. Näin sain oman vertaistukihenkilön. Hän olikin hyvä tyyppi, kävi töissä, seurusteli, matkusteli ja harrasti liikuntaa jne. Sain tältä tukihenkilöltäni paljon tietoa. Ennakkoluuloni karisivat, kun näin ja kuulin, kuinka hän avanteesta huolimatta puuhaa kaikkea mitä ennenkin avanneleikkausta. 

     

    Juuri vähän ennen leikkaustani ja heti sen jälkeen, iski epävarmuus. Olisin halunnut lukea jonkun avanneleikatun miehen juttuja. Olisin esimerkiksi halunnut nähdä, että miten sellainen omaa ikäluokkaani oleva avanneleikattu mies pukeutuu - onko hänellä navan yli housut, henkselit ja löysä paita vai voiko pitää farkkuja ja t-paitaa. Ihan tällaisia arkisia asioita oli mielessä leikkauksen jälkeen vielä pitkäänkin. Mutta kun ei oikein ollut. Joitain yksittäisiä juttuja oli, muttei niihin yksittäisiin ja suppeisiin, vähän kliinisiin tarinoihin oikein päässyt samaistumaan. Ja ne taisivat olla enemmänkin jotain lauseita, mitä näin jossain esitteissä tai nettisivuilla. Avannemiesten kuvat olivat vähän kärjistettynä sellaisia sliipattuja, harmaahiuksisia Dressman -miehiä, en mä sellaisista oikein saanut tukea, saatikka pystynyt samaistumaan😉

     

    6kk leikkauksen lähdin Kelan tukemalle Voimaa vertaisuudesta -leirille. Vaikken ole yhtään sellainen piirissä puhuja, niin se tapahtuma jäi kyllä positiivisena mieleen. Siellä kohtasin muita leikattuja, avannemiehiä, joiden kanssa mm. saunottiin. Se oli sellainen mukava vertaisjuttu. Myös muiden tarinat ja ne luennot olivat mieleeni. Kyllä kannatti lähteä! Siellä oli toinenkin minun ikäiseni, mutta muuten oli keski-ikä taas lähempänä eläkeikää. Mutta silti, iästä huolimatta se oli hyvä leiri. Jotain jäi taas kuitenkin puuttumaan. Siellä tapasin sitten avannetarvike-yritysten edustajia. Yksi erottui muista. Coloplastin Mari jutteli eri lailla kuin muut. Hän tuntui välittävän ihmisestä, kuunteli ja oli kiinnostunut ajatuksistani. Siitä lähti meidän yhteistyö. Heidän kanssaan lähdin itse omalla tavallani olemaan jollekin ehkä vertaistuki. Ainakin jakamaan omia juttujani. Juuri siitä näkökulmasta, että joku toinen nyt näkee, kuulee ja voi lukea toisen avannemiehen elämästä. 

     

    Sittemmin olen ollut mukana erilaisissa projekteissa ja tilaisuuksissa missä vertaistuki, välittäminen ja samaistuminen on ollut se teema.  Jos toisella on avanne ja toisella ei, niin kummalle sitä sitten juttelisi omista avanne -asioista. Tietenkin sille jolla se avanne on, koska hän varmasti ymmärtää paremmin omia ajatuksia. Me voimme helposti olla toisillemme jonkinlaisia tukihenkilöitä.


    Tänä päivänä olen 5-vuotiaan avanneleikatun pojan kanssa avannekamuja, käydään perheinemme kimpassa uimassa ja syömässä. Ja ainakin meillä se ikäero on vain numeroita.

     

    Vesi kun on minulle tuttu ja tärkeä elementti, niin olen järjestämässä meille avanneleikatuille sellaisen vapaamuotoisen tapaamisen Turkuun la 12.1.2019. Tapaaminen ei sisällä mitään luentoja tms., vain yhdessä kylpylään ja sitten yhdessä syömään. Sellaista se vertaistuki voi olla, ei tarvitse olla räätälöityä ohjelmaa, jonkun tahon järjestämää tms. Tapaamiseen ei ole mitään rajoitteita kenen kanssa tulee mukaan tai että joutuisi miettimään voiko tulla, jos esimerkiksi on vasta leikkaus tulossa tai että avanteen sulkuleikkaus on juuri tehty. Ihan vapaasti, niin kuin itse haluaa. 


    Sulje
    Saulin vinkit uimiseen

    Saulin vinkit uimiseen

    Vesi on tärkeä elementti Saulille. Niin tärkeä, että veteen piti päästä heti kun se vain oli mahdollista avanneleikkauksen jälkeen. Lue Saulin vinkit uimiseen! Lue lisää
    Sulje

    Saulin vinkit uimiseen

    Julkaistu 22.10.2018

     

    Kun pääsin avanneleikkauksesta kotiin 8.12.2014 olin jo päättänyt mennä uimaan HETI, kun vaan haavat olisivat ummessa. Eikä siinä mennytkään kuin muutama päivä, kun olin jo tutussa Caribian kylpylässä. Minut tuntevat uinninvalvojat kyselivät, että ”voitko nyt ihan hyvin ja pystytkö varmasti uimaan”. No en, mutta pystyin seisomaan altaan pohjassa ja kävelemään vedessä. Taisin kai jo vähän kelluakin, se nouseminen kellunta-asennosta takaisin seisomaan kyllä sattui aika lailla. Olin päässyt veteen! Se tunne, kun on vedessä, on vapauttava. Minulle se oli myös alku sille, etten välitä jos muut katsovat, kun käyn uimassa. Vaikka se joskus vieläkin pahalle tuntuukin!

     

    Joskus käytän näkösuojana myös hyvin ohutta 1mm paksuista triathlonisteille tarkoitettua lyhytlahkeista ja -hihaista märkäpukua. Niissä puvuissa liikkuvuus on tehty sen alkuperäisen käyttötarkoituksen mukaan tosi hyväksi. Pyrin vaihtamaan pohjalevyn vähintään vuorokautta ennen uimista, ehkä edellisenä päivänä. Jotta pohjalevy on tarttunut hyvin, eikä pelkoa pohjalevyn irtoamisesta ole johtuen liian varhaisesta veteen menosta. En myöskään halua mennä uimaan, jos pohjalevy on vaihtovälin loppusuoralla. Itse pohjalevyn kiinnittämiseen kiinnitän paljonkin huomiota. Painelen sormilla noin 40s itse avannenupukan ympäriltä ja sen jälkeen uloimman osan levystä. Sitäkin painelen noin 30s. Näin itselleni tulee varma olo, että pohjalevy pitää. Pussien irtoamisesta uidessa tai hypätessä veteen en ole Click-pusseihin siirtymisen jälkeen ainuttakaan kertaa murehtinut. Itselläni on käytössä 1-osainen Click suljettu pussi. Pusseihin voi myös suodattimen päälle laittaa teipin palan. Itse laitan aina puhtaan pussin uimaan mennessä ja kun tulen uimasta vaihdan uuden pussin. En koskaan mene uimaan syömisen jälkeen, kun arvelen, että avanne voisi toimia. Ei ehkä ravintoterapeutin neuvo, mutta käytännössä on mukavampi uida, kun osaa vähän ennustaa suolen toimintaa.

     

    Lisävarmuutta saan Brava elastisilla teipeillä. Paras tuote mitä on! Niiden kanssa olen hyppinyt veteen, sukeltanut syvälle, uinut kovaa ja hiljaa, vääntänyt vedessä hengenpelastusharjoituksissa, ne teipit ovat saaneet kovaa kyytiä! Teipit ovat niin tärkeät minulle, että jos niitä ei olisi, niin varmuus romahtaisi. Ne pitävät täydellisesti, eivätkä ole koskaan irronneet, vaikka vedessä olisin ollut useampana kertana samojen teippien kanssa. Ja kun laitan ne juuri ennen uimaan menoa, niin ne teipit liimautuvat ihoon heti ihan täysillä.

     

    Uima-asun valinta on varmasti hyvin henkilökohtainen, toiset ui tavallisissa uikkareissa, toiset korkealla vyötäröllä olevissa, koko uikkareissa, biksuissa tai märkäpuvussa. Juuri sellaisessa, kuin itse haluaa ja tuntuu luontevalta. Ja niitä asuja voi tilanteen mukaan vaihtaa. Minulle on hieman kustomoitu yhtä märkäpukua juurikin uintiin. Ompelijat voivat myös muokata uima-asua käyttäjälleen sopivaksi. Se on kuitenkin asu, joka pääsääntöisesti kestää pitkään. Mielestäni siihen kannattaa panostaa. Jos tykkää uimisesta ja tulee käytyä uimahallissa, niin Suomen Uimaopetus- ja Hengenpelastusliitolta sekä Finnilcolta voi hankkia käyttöoikeusmerkkejä tai silikonirannekkeita, jotka kertovat, että merkin omistaja voi peseytyä sekä saunoa uima-asun kanssa. 

     

    Saulin voi nähdä tositoimissa uimahallissa Yle TV1:llä Akuutti-ohjelmassa ke 24.10.2018 klo 20! Jakso löytyy myös Yle Areenasta, katso täältä

    Sulje
    Kesäkuulumisia

    Kesäkuulumisia

    Avannepusseja voi joutua vaihtamaan muuallakin kuin totutussa ympäristössä. Lisäksi sidoksen kiinnittymiselle haasteita asettaa esim. uiminen tai vedessä oleskelu. Ja välillä vahinkojakin sattuu. Lue Saulin mietteitä ja kokemuksia. Lue lisää
    Sulje

    Kesäkuulumisia

    Julkaistu 31.8.2018

     

    Olen kesän aikana tehnyt joitakin muutaman päivän tai päivän mittaisia kotimaan matkoja. Kaikissa näissä on yksi yhteinen tekijä, varaan avannetuotteita reilusti yli tarpeen ja otan mukaan varalle pohjalevyjä. Pohjalevyn pyrin vaihtamaan vuorokautta ennen matkaa, jolloin sen kiinnittyminen on maksimaalista. Otan mukaan yhden valmiiksi leikatun pohjalevyn sekä varalta yhden leikkaamattoman. Pusseja varaan tuplasti ja pyrin sijoittamaan nämä kaikki kahteen paikkaan. 


    Kesällä menimme perheeni kanssa Hankoon ystäviemme luokse ja he veivät meidän veneilemään sekä uimaan luonnonhelmaan yhteen saareen. Etukäteen mietin ”Mitä jos reppuni putoaa veteen?” ja vasta ollessamme merellä pohdin, että missä minä pussini veneessä vaihdan? No kyllähän se pussinvaihto onnistuu vaikka veneessä, jos sikseen tulee. Pitää vain pysähtyä ja toivoa ettei tule isoja aaltoja  Onneksi ei sentään ollut niin pitkä matka taikka avanne toiminut isosti, että olisi tarvinnut vaihtaa pussi kesken venematkan. Myöhemmin saaressa tosin piti vaihtaa pussi. Olihan se vähän hassu tunne vaihtaa avannepussia siellä pienessä, aika avonaisessa saaressa keskellä merta. Olin kyllä ottanut mukaan paljon kosteuspyyhkeitä ja käsidesiä ja hieman epäluuloisista ajatuksista huolimatta kaikki sujui ihan hyvin. Jännää kuinka mieli tekee tepposia, kaikkea tulee helposti pelättyä ja epäiltyä, vaikka voisi ajatella positiviisesti. Olisihan mieleeni voinut tulla alusta lähtien, että kun minulla on nämä ja nämä tarvikkeet mukana, niin kaikki menee hyvin. Mutta siitä ei pääse mihinkään, että myös ihmisten katseet ja selittelyt siitä mitä olen tekemässä, ei tunnu aina luonnolliselta. Nämäkin hankolaiset ystäväni ovat hyvin tietoisia avanteestani ja heidän kanssa oleminen on tosi luonnollista. Oma suhtautuminen avanteeseen ja avoimuus on tässä varmasti avaintekijä. 

     

    Olen vedessä paljon, muutamia kertoja viikossa. Aina hieman eri tavoin, välillä harrastuksieni muodossa ja aika usein myös pienen tyttäreni kanssa. Hän on aina uimisesta ihan innoissaan. Hänen kanssaan ei olla mitään lyhyttä aikaa vedessä, vaan vähintään tunti kerralla ja kesällä rannalla tai maauimalassa pidempiäkin aikoja ja useita uimakertoja kerrallaan. Näissä ei voi aina vaikuttaa, että pohjalevy olisi ihan huippupitävä, kun on saattanut kulua neljä tai viisikin päivää pohjalevyn vaihdosta. Tällöin käytän lisäteippejä, jotka tarraavat kiinni heti 100%:sti. Lukemattomia kertoja olen tehnyt niin, että vasta 5 minuuttia ennen kuin veteen mennään, asetan ne lisäteipit ympäri pohjalevyn reunoja ja ne pysyvät heti ihan täysillä. Tämä antaa turvaa ihan hirveästi siihen, että pitääkö pohjalevyni nyt varmasti. On toki vahinkojakin käynyt, mutta minä en niistä juuri välitä. Ei sellaiseen kannata jää surkuttelemaan. Eteenpäin ja ensi kerralla tarkkuutta.Kerran olin konsultoimassa Turun AMK:ssa hengenpelastusvideon tekemistä ja jouduin yllättäen demonstroimaan pelastusvälineeseen laittamisen, kun ei altaan reunalta pysty maallikkoja ohjaamaan riittävän hyvin. Minähän vaihdoin lennosta simmarit jalkaan ja hyppäsin vauhdilla pää edellä veteen. Kuinkas kävikään, pohjalevy ja pussi irtosivat heti hypyssä. En sitä edes heti itse tajunnut. Tunsin vain jotain viileää siinä vatsalla ja kun kurkkasin veden alle, näin mahani ilman pohjalevyä! Jotenkin kauhistutti ja nauratti saman aikaisesti. Ajattelin, että ei hitto, ei tässä tilanteessa nyt näin saisi käydä. Altaalla oli vieraita ihmisiä Ahvenanmaalta sekä muutoinkin ei niin tuttuja ammattikorkeakoulun opettajia ja kuvaaja. No, mitäs siinä muuta kuin etsimään se pohjalevy ja altaasta ylös. Ylös päästyäni pyysin yhtä kuvauksissa ollut opettajaa hakemaan minulle kiinnittyvää sideharsotaitosta, kumihanskoja sekä sakset. Tein niistä sellainen oman pohjalevyn ja pussin ja sitten takaisin veteen. En jättänyt hommaa kesken. Oli kyllä aikamoinen kokemus sekin päivän tässä avanneleikatun elämässä. 

    Sulje
    Sulje

    Tilaa ilmaisia näytteitä

    Kiitos!

    Näytetilauksesi on nyt lähetetty

    Katso työpöytäversio