Tervetuloa Eevan blogiin

Julkaistu 25.2.2022

Vuoden alussa moni haluaa parantaa oloaan ja elämäntyyliään. Olin viime vuoden lopulla väsynyt ja stressaantunut etenkin koronapandemian takia. Joululoma tuli ja päätin ottaa sen rennosti ja levon kannalta.

Mutta kun tammikuu koitti, alkoi taas arki. En ole paraurheilija, mutta liikkuminen on minulle tärkeää. Muistan, kuinka paras ystäväni sanoi vammauduttuani, että ”Voi ei, miksi juuri sinun piti vammautua, vaikka sinä olet niin liikkuvainen? Minulle sopisi vammautuminen paremmin, kun minä pidän kotona lukemisesta”. Ystäväni oli siinä oikeassa, että olin kyllä liikunnallinen. Olin harrastanut tanssia, pelannut lentopalloa, juoksin lenkkejä ja kävelin aina portaat viidenteen kerrokseen.

Mutta siinä ystäväni oli väärässä, että minun liikunnallinen elämäni olisi loppunut vammautumiseen. Ensinnäkin jo ihan arkielämä pyörätuolin kanssa on liikunnallista; nostelen itseäni autoon, sänkyyn, sohvalle, suihkutuoliin ja se vaatii hyvää lihaskuntoa.

Erilaisia liikkumisen muotoja löytyy selkäydinvammaiselle, toki omasta vammatasosta riippuen. Liikkuminen saattaa vaatia jonkin verran järjestelyjä, mutta mahdollisuuksia on. Ennen liikuntaharrastuksiin lähtemistä kannattaa käydä vessassa, jotta liikunnan aikana ei tarvitse olla huolissaan täynnä olevasta rakosta. Liikkumisen aikana ja jälkeen tulee ehkä juotua enemmän vettä kuin muuten, joten sekin kannattaa huomioida. On hyvä, että liikuntapaikoissa on esteetön wc-tila, jotta siellä voi käydä heti tarvittaessa. Pienet, kätevät SpeediCath Compact Eve -katetrit ovat suosikkejani – ne kulkevat näppärästi aina mukanani, eivätkä vie paljon tilaa.

Mitä liikuntaa sitten harrastan? Säännöllinen avokuntoutus eli fysioterapia alkoi heti akuuttikuntoutuksesta kotiutumisen jälkeen, ja on jatkunut säännöllisesti. Käyn kerran viikossa fysioterapiassa ja kerran viikossa allasterapiassa. Allasterapia on ihanaa, koska vedessä pystyn liikkumaan monipuolisemmin kuin kuivalla maalla. Minulla on todella hyvä fysioterapeutti, jonka kanssa keksimme jatkuvasti uusia tapoja tehdä erilaisia harjoituksia kehittääkseni lihaskuntoa, kestävyyttä ja liikkuvuutta.

Heti kolmen kuukauden aktiivikuntoutuksen jälkeen lähdin myös kokeilemaan tanssillista liikuntaa, kontakti-improvisaatiota. Tuntui ihanalta, että pystyinkin edelleen ilmaisemaan itseäni tanssin ja kauniiden liikkeiden avulla! Tanssista tuli todella tärkeä osa uutta elämääni, mutta keskityn tässä muihin liikuntamuotoihin.

Ensimmäisenä keväänä vammautumiseni jälkeen Helsingin kaupunki järjesti pyörätuoliaerobicia, josta tuli osa viikoittaista liikuntaani. Meillä oli mukava porukka, josta löytyi sydänystäväkin. Kun muutin myöhemmin toiseen kaupunkiin, kaupungin soveltavan liikunnan ohjaaja innostui tuoliaerobicista ja saimme ryhmän sinnekin.

Aina kun on vähänkin hyvä ilma, lähden lenkille, edes pienelle. Freewheel, pyörätuolin jalkalautaan helposti kiinnitettävä ns. nokkapyörä, joka nostaa pienet tukipyörät ilmaan, on aivan mahtava apuväline. Se mahdollistaa liikkumisen lumessa, epätasaisessa maastossa ja nurmikolla. Ulkona liikkuminen auttaa jaksamaan – usein iltapäivällä väsyttää ja tekisi mieli mennä vain lepäämään, mutta jos saa itsensä ulos, niin huomaa, että se on virkistävämpää kuin sohvalla makaaminen. Raitis ilma tekee niin hyvää!

Talvella harrastan jonkin verran hiihtämistä, jos on sopivat kelit. Minulla on oma hiihtokelkka: pieni jakkara, jonka alla on sukset juuri ladun leveyteen sopivina. Jäällä auringossa hiihtäminen on ihanaa, koska ylämäet ja kovin epätasainen maasto ovat haasteellisia.

Viiden vuoden ajan olen harjoitellut soveltavaa laskettelua monoskillä. Se on tosi kivaa, mutta vaikeaa. Olen päässyt kokeilemaan monoskitä lähinnä vain kerran vuodessa hiihtolomalla Lapissa, ja se on liian vähän. Tasapainoilu yhden suksen päällä vaatisi enemmän harjoittelua. Minulla onkin tähän asti ollut aina joku takanani aisoissa auttamassa, hiihdonopettaja tai puolisoni. Tavoitteeni on oppia laskemaan itsenäisesti.

Olen kokeillut tennistä, pöytätennistä, koripalloa, jousiammuntaa ja purjehtimista, mutta varsinaista omaa urheiluharrastusta minulla ei ole. Se olisi vaikea saada mahtumaan arkeeni kolmelapsisen perheen äitinä. Sunnuntaisin käyn kuitenkin lähikoulussa tanssillisessa jumpassa, jossa olen ainoa liikuntavammainen. Mutta se ei haittaa, olen tottunut soveltamaan liikkeitä ja ohjaaja antaa minulle vapauden tehdä sitä, mikä tuntuu hyvältä.

Hyötyliikuntaa tulee päivien aikana aika paljonkin, kun vien tavaraa sinne ja tänne, haen lapsiani, siivoan keittiötä, lakaisen ja pyyhin lattioita.

Mutta yritän myös tietoisesti lisätä arjen hyötyliikuntaa aina, kun se on mahdollista. Esimerkiksi jos sää on hyvä, auton voi jättää parkkipaikalla kauemmaksikin kuin siihen heti oven vieressä olevaan invapaikkaan – kauempaa voi löytyä reunapaikka, josta kulkemalla saa kelattua pitemmän matkan. Tai jos sää on huono, voin tietoisesti pyöriä edestakaisin supermarketissa, siinä tulee kuitenkin kelattua matkaa jonkin verran.

Nyt tammikuussa aloitimme yhteisen kelausvuoron paikallisessa urheiluhallissa. Meitä on neljä pyörätuolilla liikkuvaa, jotka haluavat käydä säännöllisesti kelaamassa, varsinkin nyt kun talvella ulkona liikkuminen voi olla hankalaa. Toivottavasti saamme muitakin mukaan!

Kannustan kaikkia lisäämään arjen hyötyliikuntaa, etsimään itselleen mieluisia liikunnan lajeja ja urheilua, ulkoilemaan aina kun se on mahdollista. Liikunta auttaa niin moneen: selkäkipuihin, vatsan toimintaan, yleiskunnon kehittämiseen, yöuniin, ylipainon torjumiseen – mutta ennen kaikkea mielialaan - liikkumisesta tulee hyvä olo!

Kuvat: Eeva Simonsin kotialbumi

Julkaistu 3.9.2021

Lämmin kesä on takana ja elokuu on alkanut sateisena. Kesä on helppoa aikaa pyörätuolin käyttäjälle: ei ole liikkumista hankaloittavaa lunta tai jäätä eikä tarvitse montaa kerrosta vaatetusta suojaamaan kylmyydeltä.

Toisaalta kesällä korostuu silti joitain vammaisuuteen liittyviä asioita: siinä missä vammaton pulahtaa vilvoittavaan veteen uimaan, mereen tai järveen uimaan meneminen on minulle suhteellisen iso operaatio, johon tarvitaan usean henkilön apua. Helteillä jatkuva istuminen pyörätuolissa tekee helposti olon tukalaksi, eikä kuumuudessa jaksa lenkkeillä ja touhuta.  Liehuvia kesämekkoja olisi mukava pitää, mutta käytännössä ne päällä on hankalampi toimia kuin kaksiosaisen vaatetuksen kanssa.

Mutta nyt alkaa syksy – ja se on minulle melkein parasta aikaa vuodessa. Ei ole vielä liian kylmä, vaan syysilma on raikasta ja houkuttelee ulkoilemaan – mikäli ei sada kaatamalla. Ruskan värit ovat upeita ja illalla on ihanaa sytytellä kynttilöitä.

Ja mikä parasta – syksy tuo tulleensa kaikenlaista uutta! Se on uusi alku niin kuin uusi vuosi, mutta ilman tammikuun pakkasia ja lumia. Olen ihminen, joka pitää arjesta ja rutiineista. Kun päivissä on selvä rytmi, muistaa helpommin käydä vessassakin säännöllisesti. Heinäkuun pidin lomaa fysioterapiasta ja nyt palan halusta taas päästä treenaamaan ja pitämään kunnostani huolta. Nyt alkaa lasten koulut ja esikoisen opinnot ammattikorkeakoulussa. Koulujen myötä lasten harrastuksetkin käynnistyvät kesätauon jälkeen: on partiota, aikidoa, kuvataidekurssia ja ehkäpä jotain uuttakin.

Minun syksyni on erilainen kuin viime vuosina. Viimeiset yhdeksän vuotta olen ollut kaupunginvaltuutettuna, mutta tämän vuoden kuntavaaleissa en lähtenyt ehdolle. Yhdeksän vuotta on aika pitkä aika ja nyt halusin taukoa. Myös tuntiopettajan sijaisuus päättyi keväällä. Kalenterini näyttää melko tyhjältä, mutta silti nämä pari viikkoa ovat olleet jo täynnä kaikenlaista! Ilmoittauduin kansalaisopistomme pastellimaalauskurssille vuoden lopulla ja jatkan venäjän opiskelua tiistai-iltaisin. Fysioterapiaa on kaksi kertaa viikossa ja sunnuntai-iltaisin käyn tanssijumpassa läheisellä koululla. Lasten kuljettaminen harrastuksiin ja tarvittaessa kouluun on pääasiassa vastuullani, joten toimin eräänlaisena taksikuskina. Olen perheemme ”logistiikka-, muonitus- ja pyykinhuoltopäällikkö”.

Arjessa apunani on kahtena päivänä viikossa henkilökohtainen avustaja. Olen onnellinen kahdesta avustajastani eli työntekijästäni, joista toinen on ollut työssään jo yli kymmenen vuotta ja toinenkin jo kuusi vuotta. He tuntevat hyvin perheeni ja perheemme tavat. Olen hyvin omatoiminen, mutta avustajat auttavat minua ruuanlaitossa, kodinhoidossa, kaupassa käynnissä, järjestelyhommissa ja milloin missäkin. Nämä kaksi avustajaani ovat aivan huipputyyppejä, joiden kanssa keskustelemme työn lomassa kaikesta mahdollisesta.

Syksyn alkaessa päivät siis täyttyvät kaikenlaisesta, mikä on mukavaa. Yritän olla ulkona niin paljon kuin mahdollista ja harrastaa hyötyliikuntaa. Yritän ehtiä joka päivä hetkeksi pitkälleni ja nostaa jalat ylös isolle tyynylle. Se auttaa selkäsärkyihin, rentouttaa ja antaa pienen tauon. Suljen silmät hetkeksi ja hengitän syvään.

Koronavuosi jatkuu ja sen myötä syksykin on jälleen erilainen. Olen saanut kaksi rokotusta, mutta silti välttelen isoja joukkoja ja tapahtumia. En tiedä vielä, uskallanko mennä teatteriin ja lätkämatseihin, joissa mielelläni käyn. Toivon, että lapset saavat pysyä lähiopetuksessa eikä kukaan perheestä sairastu koronaan. Koronasta kyllä päästään jossain vaiheessa, ja mitä nopeammin, sen parempi! Joka tapauksessa toivotan kaikille oikein hyvää ja onnellista syksyä!

Kuvat: Eeva Simonsin kotialbumi

Julkaistu 9.5.2021

Olen pienestä pitäen unelmoinut äitinä olemisesta. Kun vammauduin 19-vuotiaana ja sain selkäydinvamman, elämäni mullistui. Sairaalasängyssä pitkään maatessani mietin uutta elämääni. Minua rohkaistiin, että voin vielä tehdä vaikka mitä: opiskella, tehdä töitä, ajaa autoa, harrastaa monenlaista, matkustella. Itselleni tärkein kysymys oli, voisinko lainkaan tulla raskaaksi ja saada lapsia.

Vasta ihan viimeisenä päivänä Töölön sairaalassa, kun olin siirtymässä Käpylän kuntoutuskeskukseen (nykyinen Synapsia) uskalsin kysyä osastonhoitajalta, voisinko saada selkäydinvammaisena lapsia. Osastonhoitaja vastasi, ettei sille pitäisi olla mitään lääketieteellistä estettä. Vastaus rauhoitti minua, mutta seuraava kysymys mielessäni olikin, että miten ihmeessä voisin saada lapsia, kun eihän kukaan mies halua olla kanssani, kun istun pyörätuolissa, enkä voi mitenkään olla haluttava.

Elämä kuitenkin yllätti. Vietin kuntoutuskeskuksessa kolme intensiivistä kuukautta, kuntouduin omatoimiseksi ja kotiuduin uuteen omaan kotiini. Vajaan kuukauden päästä siitä, kun oli muuttanut omilleni, tapasin ihanan nuoren miehen, jonka mielestä minäkin olin ihana. Aloimme seurustella. Tuntui siltä, että sovimme toisillemme todella hyvin ja rakkautemme kyllä kantaa.

Vähän aikaa seurusteltuamme oli selvää, että haluamme olla yhdessä ja perustaa perheen. Oltuamme yhdessä viisi vuotta menimme naimisiin. Prinsessahäistämme olenkin kirjoittanut tällä blogissa. Muutimme Helsingistä toiseen, pienempään kaupunkiin ja aloitin opinnot yliopistossa. Kovasti jännitimme, tulisinko raskaaksi ja miten kaikki onnistuisi.
Reilun vuoden päästä häistämme tulin raskaaksi. Olimme aivan onnessamme. Raskaus alkoi hyvin, eikä suurempia ongelmia ilmaantunut. Omaan pyörätuoliinikin mahduin koko raskauden ajan. Katetroinnista johtuen virtsarakossani oli bakteerikasvua ja lääkäri halusi aloittaa antibioottikuurin ja sen jälkeen estolääkityksen. Tämä oli ensimmäinen asia, joka aiheutti huolta. Otin selvää eri paikoista, miten kannattaisi ja pitäisi tehdä. Vastaus oli, että antibioottien ja estolääkityksen ei pitäisi vaikuttaa mahassani olevaan vauvaan kielteisesti. Päinvastoin, hoitamaton virtsatietulehdus olisi paljon vaarallisempi ja saattaisi aiheuttaa ennenaikaisen syntymän.

Kaikki meni hyvin, söin estolääkettä, eikä mitään ongelmia ilmaantunut. Ihmeekseni pystyin käymään itsenäisesti vessassakin ja toimimaan, kuten ennenkin. Toki vessassa piti käydä tavallista useammin ja varmuuden vuoksi, kun vauvamaha painoi. Vasta raskauden toisen kolmanneksen jälkeen aloin rentoutua, kun kaikki menikin hyvin ja laskeskelin, että jos vauva syntyisi liian aikaisin, se saattaisi silti selviytyä pienenäkin keskosena.

Vauvan laskettu aika oli syksyn alussa. Kesä oli todella kuuma ja ison vatsan kanssa oli kyllä aika raskasta. Selkäydinvammainen nainen voi synnyttää normaalisti alakautta, mutta minun lantioni oli vammautunut onnettomuudessa, joten sekä lääkärien että minun ja mieheni mielestä keisarileikkaus oli turvallisin tapa.

Esikoisemme, maailman ihanin Erik, syntyi elokuun lopulla 2002. Kun sain hänet syliini heräämössä leikkauksen jälkeen, tuntui, että hän katsoi kaikkitietävillä silmillään suoraan sisimpääni. Tässä hän nyt oli – unelmieni täyttymys!
Sain henkilökohtaisen avustajan avukseni heti vauvan syntymän jälkeen. Valitsin itse avustajani, ja monien hakijoiden joukosta löysin ihanan Johannan, jolla oli itsellään reilun vuoden ikäinen poika. Meillä synkkasi hyvin ja hänestä oli paljon apua.

Ilokseni huomasin, että pärjäsin itsekin ihan yksin vauvan kanssa kotona todella hyvin. Vauva oli jäntevä ja vahva, ja minun oli helppo nostella häntä. Vauvanvaunut olivat tavallista matalammat, jotta pystyin itse nostamaan vauvan niihin ja myös tarvittaessa työntämäänkin niitä. Vauvan sänky oli kiinnitetty oman sänkymme viereen niin, että sivulaita otettiin pois ja minun oli helppo nostaa vauva öisin syömään rinnalleni. Hoitopöytä oli tehty matalaksi niin, että pääsin sen alle pyörätuolillani ja sain katsekontaktin vauvaan häntä hoitaessani. Keksin kaikenlaisia niksejä, joiden avulla pystyin nostelemaan ja hoitamaan vauvaani.

Kun Erik oli reilun kahden vuoden ikäinen, aloin odottaa toista lastamme. Raskaus meni hyvin, mutta oli toki raskaampi, kun oli vielä pieni esikoinenkin siinä pyörimässä ja hoivattavana. Maaliskuussa 2005 syntyi keskimmäinen lapsemme, Ida. Ja nuorimmainen lapsemme Anna elokuussa 2010. Perheemme oli valmis!

Unelmani äitiydestä siis toteutui! Olen kiitollinen ihanista lapsistani ja rakkaasta miehestäni. Välillä on haasteellista olla äiti, jolla on selkäydinvamma ja joka liikkuu pyörätuolilla. Monissa asioissa olen tarvinnut apua, mutta olen sitä onneksi aina saanut! En ole kuitenkaan koskaan epäröinyt, ettenkö selviäisi arjen haasteista. Lapseni ovat nähneet minun aina liikkuvan pyörätuolilla, se on ollut heille luonnollista alusta lähtien. Lasten ikä on vaikuttanut siihen, millaista apua tarvitsen, joku vaihe voi olla haastavampi kuin toinen ja joku taas helpompi. Lapsista on kasvanut auttavaisia ja omatoimisia. Nyt lapseni ovat jo kaikki aika isoja. Esikoinenkin lähtee armeijaan heinäkuussa! Aika on mennyt todella nopeasti. Rohkaisen kaikkia vammaisia naisia, jotka haaveilevat omista lapsista – kyllä kaikesta selviää – tavalla tai toisella!

Kuvat: Eeva Simonsin kotialbumi

Julkaistu 5.2.2021

Kun istuu pyörätuolissa, pukeutumisessa voi olla aikamoisia haasteita. Kun vammauduin 19-vuotiaana, pelkäsin, että näytän ”sairaalasta karanneelta”. Siksi halusin näyttää huolitellulta, viehättävältä ja naiselliselta. Valitettavasti jouduin luopumaan lähes kaikista vanhoista ihanista vaatteistani, koska ne eivät soveltuneet pyörätuolielämään. Pikku hiljaa vaatekaappini alkoi täyttyä vaatteista, jotka olivat sekä kauniita että käytännöllisiä.

Suosin stretchiä lähes kaikessa. Nappipaitoja en harrasta, koska kun käsien avulla liikkuu, niin napit helposti pingottuvat ja aukeavat. Siirryn päivän aikana useita kertoja vessassa, autoon, sänkyyn ja milloin mihinkin. Käsiä pitää pystyä liikuttelemaan helposti, ylös, alas ja sivuille. Pehmeät neuleet ja mukavat tyylikkäät trikoopaidat ovat suosikkejani. Muutenkin vaatteiden ja saumojen pehmeyteen kannattaa kiinnittää huomioita, etteivät ne aiheuta hiertymiä.

Erityisesti alaosissa joustavuus on minulle a ja o. Käytän housuja ja hameita. Muutamat vetoketjulliset housut olen ostanut, mutta ne ovat jääneet käyttämättä. Pidän alaosista, joissa on kuminauha vyötäröllä, jotta housuja ja hameita on pukiessa helppo vetää ylös ja vessassa käydessä alas. Silloin on myös helpompi tunnustella, tuntuuko rakko ihan täydeltä. Onneksi nykymuoti suosii mukavia, pehmeitä vaatteita, paitoja, hameita ja housuja.

Suosikkini ovat pehmeät, todella joustavat, kuminauhalliset farkkuleggingsit. Leggingsit eivät valu lattialle, kun ne vetää alas vessanpöntöllä istuessa. Tämä on hyvä ominaisuus yleisissä vessoissa, joissa usein on jotain ällöttävää märkää lattialla, esimerkiksi vaikka junissa ja lentokentillä. Farkkuleggarit ja nahkasaappaat – niistä on tyylini tehty! Löytäessäni jotkut hyvät leggarit saatan ostaa niitä muutamat varastoonkin. Kauppojen valikoimissa on onneksi aika usein siistejä pitkiä housuja ja erilaisia hameita kuminauhavyötäröllä.

Koska olen halvaantunut, jaloissani on huono verenkierto. Veritulppavaaran takia joudun kiskomaan joka aamu tukisukat jalkaan. Tukisukkien lisäksi pidän aina, paitsi kesähelteillä, yli polven vedettäviä mustia puuvillasukkia tai ohuita villasukkia. Tuntuu hyvältä pukea kylmiin jalkoihini pitkät sukat, joiden toivon lämmittävän edes vähän.

Talvella huolehdin siitä, että vyötäröstä alaspäin on tarpeeksi vaatteita. Pidän joko villaisia tai mikrokuituisia paksuhkoja lämpöleggingsejä housujen alla. Vaikka ylimääräisten vaatekertojen riisuminen ja pukeminen tuntuu usein vähän työläältä, lämmöstä huolehtiminen on mielestäni tärkeää.

Jos vietän aikaa ulkona kylmällä ilmalla, puen ylleni kevyttoppahousut tai kunnon talvihousut. Niidenkin alla minulla on usein pitkät villaiset säärystimet. Pelkään paleltumista ja siksi olen tarkka kylmän ilman pukeutumisessa. Talvella ulkoillessa suosin suomalaisia Kuoma-talvisaappaita, jotka ovat lämpimät ja helppo vetää jalkoihin. Kuoma-saappaani ovat pari numeroa suuremmat kuin muut kenkäni – silloin niihin mahtuu vielä lisäksi paksut villasukatkin.

Ulkovaatteidenkin tulee olla helposti puettavia ja mukavia päällä, sekä myös pesukoneessa pestäviä. Takkien on hyvä olla lyhyitä ja väljiä, jotta pystyy liikkumaan ja nostelemaan itseään. Jonkinlainen vedenkestävyys on myös hyvä ominaisuus ulkovaatteissa.

Alusvaatteiden suhteen olen vähän tylsä. Alusvaatelaatikossani on iso pino mustia Sloggin alushousuja, eikä aamulla tarvitse miettiä, mitä pukisin housujeni alle. Akuuttivaiheen kuntoutuksesta Käpylässä jäi tavaksi, että puen alushousut nurin päin, niin saumat eivät paina. Sloggit ovat pehmeät ja joustavat ja kestävät hyvin 60 asteen pesun, mikä on mielestäni tärkeää. Rintaliiveissä voi sentään käyttää värejä ja pitsejä, mutta niissäkin hyvä istuvuus on tärkeää, jotta ne tukevat liikkuessa ja siirtyessä. Useimmiten minulla on paidan alla joku sopiva toppi, joka lämmittää mukavasti selkääni ja ylävartaloani.

Välillä tuskailen sitä, etten löydä mitään kivaa kaupoista. Varsinkin, jos oikein etsimällä etsii tietynlaista vaatetta. Kummasti vaatekaappini kuitenkin pullistelee värikkäitä, ihania vaatteita. Jotkut vaatteet ovat hyvin vanhojakin, mutta rakkaita. Koska sopivien vaatteiden löytäminen saattaa olla hankalaa, tavakseni on tullut ostaa rahatilanteen salliessa eteen tullut sopiva vaatekappale, vaikken sitä ihan juuri nyt tarvitsisikaan. Kirppareilla voi myös löytää aarteita.

Kuvat: Eeva Simonsin kotialbumi