Johdanto selkärankahalkioon

Selkärankahalkion latinankielinen nimi spina bifida tarkoittaa haljennutta selkärankaa

Selkärankahalkion esittely

Selkärankahalkion latinankielinen nimi spina bifida tarkoittaa haljennutta selkärankaa, ja se on seurausta selkärangan viasta, joka kehittyy ennen lapsen syntymää. Selkärangan vaurio saattaa heikentää liikkuvuutta ja vaikuttaa myös virtsarakon ja suolen toimintaan. Lue lisää selkärankahalkiosta
Sulje

Selkärankahalkion esittely

Selkärankahalkion vakavuus riippuu selkärangan kohdasta, missä vaurio sijaitsee, aukon koosta, peittääkö aukkoa iho ja onko halkio vaikuttanut selkäydinhermoihin. Selkärankahalkion yksittäiset ominaisuudet voivat vaihdella, mutta yleensä pienet luut (nikamat), jotka muodostavat selkärangan, eivät ole täysin kehittyneitä, ja niiden välissä saattaa olla rakoja. Vakavissa tapauksissa yksi tai useampi nikama saattaa puuttua, jolloin selkäydin on paljaana. Hermovaurio tarkoittaa, että virtsarakon ja suolen toimintaa ohjaavat hermot ovat vahingoittuneet.

Yleisimmät selkärankahalkion tyypit

Vakavimmasta vähiten vakavaan, yleisimmät selkärankahalkion tyypit ovat:

  • myelomeningoseele
  • meningoseele
  • piilohalkio

myelomeningoseele

meningoseele

piilohalkio 


myelomeningoseele

meningoseele

Myelomeningoseeleessä alaraajojen halvaus on todennäköinen ja virtsarakon ja suolen toiminta on heikentynyt 80 %:ssa tapauksista. Se muodostuu, kun vaurioitunut selkäydin ja hermot tunkeutuvat ulos selkärangan halkiosta selkäydintä ympäröivien selkäydinkalvojen ja aivoselkäydinnesteen kanssa.

 

Meningoseelessä selkäydinkalvot pullistuvat selkäydinkanavasta aukkoon muodostaen aivoselkäydinnesteen täyttämän kohjun. Yleensä meningoseeleen liittyy vähäisempää toimintakyvyttömyyttä kuin myelomeningoseeleen, mutta virtsarakon ja suolen ongelmat ovat mahdollisia.

Piilohalkio on melko yleinen, se voi olla jopa yhdellä kymmenestä. Useimmilla sairaus on täysin oireeton. Kuitenkin noin yhdessä tapauksessa tuhannesta selkäydin saattaa olla puristuneena selkärangan luiden väliin vaurioituneella alueella. Joitain oireita saattaa ilmetä lapsuudessa, kuten virtsarakon ja suolen ongelmia tai kipua jaloissa. 

Selkärankahalkion estäminen

Selkärankahalkioisina syntyvien lasten määrä on laskussa, koska yhä useammat naiset käyttävät foolihappolisää hedelmöittymisen jälkeen, ja seurantaohjelmien avulla tilan tunnistaminen on mahdollista raskauden alkuvaiheessa.

Sulje

Selkärankahalkio ja rakon & suolen ongelmat

Lue lisää selkärankahalkiosta ja virtsarakon ongelmista

Selkärankahalkio ja virtsarakon ongelmat

Lapsilla, joilla on syntyessään selkärankahalkio, on yleensä jonkin asteista virtsarakon ja suolen inkontinenssia riippumatta, millä tasolla selkärangassa vaurio on. Lue lisää selkärankahalkiosta ja virtsarakon ongelmista
Sulje

Selkärankahalkio ja virtsarakon ongelmat

Useimmilla lapsilla, joilla on selkärankahalkio, ilmenee myös virtsarakon vajaatoimintaa, jota kutsutaan neurogeeniseksi rakoksi, mikä tarkoittaa virtsarakon hallinnan heikkenemistä. Neurogeeninen rakko voi johtaa reflektoriseen rakkoon tai velttoon rakkoon, ja siksi lapset, joilla on selkärankahalkio, tarvitsevat hyvän virtsarakon hoito-ohjelman.

Veltto virtsarakko

Yleisin virtsarakon toimintahäiriön tyyppi on veltto virtsarakko. Veltto rakko venyy äärimmilleen niin, että sinne kertyy erittäin suuria määriä virtsaa ennen tyhjentymistä. Virtsarakko voi venyä niin, että sinne kertyy jopa 2000 ml virtsaa, mikä voi johtaa virtsan karkaamiseen. Selkärankahalkion yhteydessä velttoon virtsarakkoon yhdistyy virtsarakon sulkijalihas, joka ei avaudu virtsaputkeen.

Reflektorinen virtsarakko

Tällöin virtsarakko on erittäin jäykkä, eikä se pysty venymään ja keräämään normaalia määrää virtsaa. Tämän lisäksi virtsarakko ei välttämättä tyhjene kunnolla, mikä lisää virtsatietulehduksen riskiä jäännösvirtsan toimiessa bakteerien kasvualustana.

Tyypillisiä reflektorisen rakon oireita ovat:

  • tarve tyhjentää rakkoa usein
  • hallitsematon virtsan karkaaminen
  • spontaani tyhjentyminen.
Sulje
Virtsarakosta huolehtiminen ja selkärankahalkio

Virtsarakon ongelmien hoito

Inkontinenssi on monitahoinen vaiva, johon liittyy sekä fyysisiä että sosiaalisia elementtejä. Vanhemmille arkipäivän toimet, kuten kaupassa käyminen tai matkustaminen julkisilla kulkuneuvoilla, saattavat vaatia huolellista suunnittelua niin, että matkan varrella on aina vessa. Kuinka pitää huolta virtsarakon toiminnasta
Sulje

Virtsarakon ongelmien hoito

Virtsainkontinenssin sosiaaliset vaikutukset

Useimmat lapset, joilla on selkärankahalkio, eivät pysty tyhjentämään virtsarakkoaan normaalilla tavalla. Lapsesi ei ehkä pysty kontrolloimaan virtsaamistaan, eikä hän välttämättä kykene tyhjentämään virtsarakkoaan kokonaan. Inkontinenssilla on myös sosiaalisia vaikutuksia sekä lapseen että koko perheeseen.

Lapsen kohdalla inkontinenssi voi johtaa sosiaaliseen häpeään ja syrjäytymiseen kaveripiiristä, jos hän esimerkiksi jää yökyläilyjen ja luokkaretkien ulkopuolelle. He eivät välttämättä myöskään pysty käyttämään muodikkaita vaatteita, jos he käyttävät vaippoja, mikä rajoittaa ja syrjäyttää heitä edelleen. Ahdistus ja arvottomuuden tunne saattavat olla yleisiä inkontinenssista kärsivillä lapsilla ja nuorilla. Vanhempien osalta päivittäisten toimien suunnitteleminen on tärkeää, mutta he saattavat myös osaltaan tuntea ahdistusta ja häpeää.

Miksi virtsarakon tyhjentäminen on niin tärkeää?

Virtsa on elimistön ylimääräistä vettä ja jätteitä. Virtsa muodostuu munuaisissa (1), josta se kulkeutuu virtsarakkoon (2). Virtsa poistuu virtsarakosta virtsaputkea (3) pitkin.

Jos lapsen rakkoa ei tyhjennetä säännöllisesti, lapselle voi aiheutua tulehduksia. Nämä alkavat virtsarakosta, mutta saattavat edetä munuaisiin ja aiheuttaa vakavia vaurioita – joskus jopa kuoleman. Jo pieni määrä virtsarakkoon jäävää virtsaa voi aiheuttaa tulehduksia. Yleensä rakko tulisi tyhjentää vähintään 4–6 kertaa päivässä.

Lapsen virtsarakon tyhjentäminen katetrin avulla

Katetrointi tarkoittaa, että virtsarakko tyhjennetään ohuen ka

tetriksi kutsutun muoviputken avulla, mikä on helppo ja kivuton tapa auttaa lastasi virtsaamaan. Katetri viedään varovasti virtsaputkeen, mistä virtsa poistuu tyhjentäen virtsarakon. Tämä tehdään vähintään 4–6 kertaa päivässä. Sinun on autettava lastasi tyhjentämään rakkonsa, kunnes hän on noin 5-vuotias. Vaikka alkuun se saattaakin vaikuttaa hankalalta, useimmat tottuvat siihen pian.

Sulje
Usein kysyttyjä kysymyksiä selkärankahalkiosta

Usein kysytyt kysymykset

Löydä vastauksia usein kysyttyihin kysymyksiin selkärankahalkiosta sekä suolen toimintaan ja virtsarakkoon liittyvien ongelmien hoidosta lapsilla. Usein kysyttyjä kysymyksiä selkärankahalkiosta
Sulje

Usein kysytyt kysymykset

Nämä kysymykset on tarkoitettu oppaaksi tavallisimpiin kysymyksiin. Ota aina yhteyttä terveydenhoidon ammattilaiseen selkäydinvammoissa. 

Virtsarakon toiminnan hallinta

Miksi selkärankahalkio aiheuttaa virtsarakon ongelmia?

Virtsarakkoa, joka varastoi virtsaa, ohjaa hermojärjestelmä. Selkärankahalkio saattaa vaikuttaa myös virtsarakon toimintaan, koska selkärankahalkio vahingoittaa hermoja. Jotkut tuntevat tarvetta virtsata useammin tai virtsaamisen tarve on äkillistä, toisilla ilmenee virtsan karkailua, kun taas toisilla on vaikeuksia tyhjentää rakko.

Kuinka virtsarakon ongelmat vaikuttavat lapseni terveyteen?

Jos lapsen rakkoa ei tyhjennetä säännöllisesti, lapselle voi aiheutua tulehduksia. Tulehdukset alkavat virtsarakosta, mutta voivat edetä munuaisiin ja aiheuttaa munuaisvaurioita. Jo pieni määrä virtsarakkoon jäävää virtsaa voi aiheuttaa tulehduksia. Toisaalta, jos lapsesi ei voi kontrolloida virtsaamisen tarvetta, virtsaa voi karata tahattomasti. Lapsesi virtsarakon ongelmien hallinta auttaa häntä pysymään terveenä ja kasvamaan itsevarmaksi. Keskustele terveydenhoidon ammattilaisen kanssa lapsesi virtsarakon hoidosta.

Mikä on katetri?

Katetri on ohut, taipuisa putki, joka viedään virtsaputken kautta virtsarakkoon virtsan poistamiseksi.

Mitä on toistokatetrointi?

Toistokatetrointi on tehokas virtsarakon toiminnan hallintatekniikka, joka perustuu virtsarakon säännölliseen ja täydelliseen tyhjentämiseen steriilillä katetrilla. Edellytyksenä on perusteellinen käsien peseminen ja hyvä henkilökohtainen hygienia. Lasta auttavan vanhemman, itse lapsen tai molempien on kotioloissa käytettävä steriiliä menetelmää.
Tarvittaessa toistokatetrointi aloitetaan tavallisesti välittömästi syntymän jälkeen munuaisvaurion estämiseksi. Alkuun vanhempien on huolehdittava toimenpiteestä, mutta lapsen kasvaessa vastuun tulisi siirtyä hänelle itselleen. 

Voinko käyttää lapselleni aikuisten katetreja?

Katetreja on saatavilla eri kokoisina ja pituisina, mukaan lukien lasten kokovaihtoehtoina, jotka ovat erityisesti lapsille suunniteltuja.

Kuinka usein minun pitäisi tyhjentää lapseni virtsarakko katetrilla?

Lääkäri tai hoitaja aloittaa laatimalla lapsellesi virtsarakon tyhjennysaikataulun. Virtsarakko tyhjennetään tavallisesti 4–6 kertaa päivässä. Sinun ei tarvitse tyhjentää lapsesi virtsarakkoa yöllä, jos se on tehty juuri ennen nukkumaan menemistä.

Aiheuttaako se lapselleni kipua?

Ei. Lapsesi saattaa tuntea hieman painetta katetrin liukuessa sisään. Jos lapsesi ei tunne oloaan mukavaksi tai katetrin sisäänvieminen on vaikeaa, pidä pieni tauko. Pyydä lastasi rentoutumaan hengittämällä syvään tai yskäisemällä. Kerro lääkärillesi tai hoitajallesi, jos katetrointi on lapsellesi kivuliasta.

Voinko tyhjentää lapseni virtsarakon vain aamulla ja illalla?

Et. Sinun tulisi noudattaa lääkärin antamaa aikataulua. Yleensä rakko tulisi tyhjentää vähintään 4–6 kertaa päivässä. Voinko antaa lapselleni vähemmän juotavaa, jotta minun ei tarvitsisi tyhjentää hänen virtsarakkoaan niin usein? Et. On erittäin tärkeää, että lapsesi juo tarpeeksi. Näin virtsanerityselimet pysyvät puhtaina ja terveinä. 

Mitä jos virtsa on sameaa tai tummaa ja haisee erikoiselle?

Lapsellasi voi olla tulehdus. Kerro asiasta lääkärillesi tai hoitajallesi.

Mitä jos katetrissa on verta, kun vedän sen ulos?

Pienet veripisteet katetrissa ovat normaalia. Jos niitä on vähän eikä lapsesi tunne kipua, sinun ei tarvitse huolestua. Jos katetrointi aiheuttaa verenvuotoa tai katetrointi on lapsellesi kivuliasta, kerro siitä lääkärille tai hoitajalle. 

 

Suolen toiminnan hallinta
Mitä suolihuuhtelu on?

Suolihuuhtelussa vesi johdetaan suolistoon peräsuolikatetrilla. Vesi stimuloi suolen toimintaa ja huuhtoo pois ulosteet tyhjentäen suolen loppuosan. Ennen suolihuuhtelun aloittamista sinun tulisi aina keskustella lääkärin tai hoitajan kanssa saadaksesi asianmukaiset ohjeet. 

Minkä ikäisenä lapseni voi aloittaa suolihuuhtelun käytön?

Lapsesi voi aloittaa suolihuuhtelun 3 vuoden iässä. Suolihuuhtelua ei suositella alle 3-vuotiaille lapsille.Lue lisää Coloplastin Peristeen®-suolihuuhtelujärjestelmästä.

Kuinka lapseni voi aloittaa suolihuuhtelun käytön?

Jotta lapsesi voisi aloittaa suolihuuhtelun, sinun on saatava resepti lääkäriltä. Ennen suolihuuhteluiden aloittamista on tärkeää, että olet keskustellut terveydenhoidon ammattilaisen kanssa suolihuuhtelumenetelmästä, ja sinä ja lapsesi olette saaneet perusteellisen ohjeistuksen terveydenhoidon ammattilaiselta ennen tuotteen käyttämistä.

Jos käytät suolihuuhtelua, voitko silti käydä lomamatkoilla? 

Kyllä, mutta muista ottaa mukaan suolihuuhtelupakkaus ja runsaasti kertakäyttöisiä katetreja. Niitä ei ehkä ole myytävänä kaikkialla. Jos käytät suolihuuhtelupakkausta ulkomailla, käytä pullotettua tai jäähdytettyä keitettyä vettä, jos vesijohtoveden juominen ei ole turvallista. Muista, että lapsesi elimistön tottuminen uuteen rutiiniin voi kestää hieman eri aikavyöhykkeillä. Erilaiset ruoat saattavat myös vaikuttaa suolen toimintaan.

Mitä minun pitäisi tehdä, jos lapseni ulosteen karkailu jatkuu huuhteluiden välillä?

Jos lapsellasi ilmenee ulosteen karkaamista huuhteluiden välillä, se saattaa johtua suolen epätäydellisestä tyhjenemisestä ummetuksen tai kovan ulosteen vuoksi. Toisaalta huuhtelussa saatetaan käyttää liikaa vettä. Pyydä apua lääkäriltä tai sairaanhoitajalta suoliston hoitosuunnitelmaan. Peristeen®-anaalitamponi saattaa auttaa, jos ongelma jatkuu.

Lisätietoja

Lue lisää usein kysyttyjä kysymyksiä virtsarakon ongelmista. Lue lisää usein kysyttyjä kysymyksiä suolen ongelmista.

Sulje
Lue lisää selkärankahalkiosta ja suolen ongelmista

Selkärankahalkio ja suolen ongelmat

Hermovauriosta johtuen selkärankahalkiosta kärsivien saattaa olla vaikea tiedostaa, milloin heidän suolensa on täynnä, ja näin ollen heidän on usein vaikea hallita ulostamista. Tämä voi aiheuttaa ulosteen karkaamista, ummetusta tai molempien yhdistelmän. Lue lisää selkärankahalkiosta ja suolen ongelmista
Sulje

Selkärankahalkio ja suolen ongelmat

Useimmilla henkilöillä, joilla on selkärankahalkio, ilmenee myös virtsarakon vajaatoimintaa, jota kutsutaan neurogeeniseksi rakoksi. Suolen tyhjentämisen tarvetta ja ulosteen liikkumista ohjaavat selkäytimen hermot, jotka saattavat olla vaurioituneita selkärankahalkion vuoksi. Tämä tarkoittaa, että ulosteen karkaamista esiintyy noin 90 %:lla selkärankahalkiotapauksista. Neurogeeninen suoli saattaa aiheuttaa myös ummetusta.

Ulosteen karkaaminen

Selkärankahalkio ja ulosteen karkaamisen oireet:

  • ei tuntoa peräaukossa tai peräsuolessa
  • ei tunnetta ulostamisen tarpeesta
  • peräaukon pitäminen suljettuna ei onnistu. 

Tämä aiheuttaa jatkuvaa ulosteen karkaamista peräsuolesta ja epämiellyttäviä hajuja. Lisäksi selkärankahalkiosta kärsivillä on usein iho-ongelmia, ja he karttavat sosiaalisia tilanteita ystäviensä kanssa.

Ummetus

Selkärankahalkio ja ummetuksen oireet:

  • tunto on tallella, mutta ulostetta ulos työntävät lihakset eivät toimi
  • kovat ja kuivat ulosteet 
  • ulostaminen on kivuliasta ja vaikeaa
  • vessassa käymiseen kuluu paljon aikaa

ummetukseen liittyy tyypillisesti epämiellyttäviä sivuvaikutuksia, kuten turvotusta, epämukavuutta ja vaikeita vatsakipuja. 

Lisätietoja

Tuotteita, jotka voivat auttaa suolen ongelmien hoidossa: 

Lue lisää siitä, kuinka pidät huolta suolestasi

Sulje
Selkärankahalkio ja suolesta huolehtiminen

Suoliston ongelmien hoito

Useimmat lapset, joilla on selkärankahalkio, ovat riippuvaisia vanhempiensa avusta suolen tyhjentämisessä. On tärkeää löytää luotettava ratkaisu suolen ongelmien ehkäisemiseksi. Suolihuuhtelu on siihen tehokas tapa. Kuinka pitää huolta suoliston toiminnasta
Sulje

Suoliston ongelmien hoito

Suolihuuhtelu on tehokas tapa tyhjentää suoli. Jos teet sen säännöllisesti, se saa lapsesi tuntemaan olonsa mukavammaksi ja ehkäisee ongelmia, kuten ulosteen karkaamista ja ummetusta.

Mitä suolihuuhtelu on?

Suolihuuhtelussa vesi johdetaan suoleen suolihuuhtelulaitteella. Vesi stimuloi suolta ja huuhtoo pois ulosteet. Huuhtelu kestää noin 30–45 minuuttia. Kun huuhtelurutiiniin on päästy, suoli on huuhtelun jälkeen puhdas ja tyhjä vähintään yhden päivän.

Tehtäväsi vanhempana

Kunnes lapsi oppii hallitsemaan tyhjentämään suolensa itse, on varmistettava, että huuhtelu tehdään oikein ja turvallisesti. Luokaa hyvä, säännöllinen rutiini, joka toimii, ja kannusta lastasi olemaan kiinnostunut toimenpiteestä. Lapsesi on opittava tekemään se itse, kun hän kasvaa. 
Jos huuhtelua ei tehdä säännöllisesti, lapsesi saattaa tuntea olonsa epämukavaksi ja kärsiä ummetuksesta, tulehduksista ja/tai ulosteen karkaamisesta:

  • Ummetus on erittäin epämiellyttävää. Se aiheuttaa vatsakipuja, saattaa vaikuttaa ruokahaluun ja aiheuttaa peräaukkoa ympäröivän ihon ärtymistä.
  • Virtsatietulehdukset ovat ummetuksen yleinen sivuvaikutus.
  • Ulostetta karkaa, kun suoli on liian täynnä ummetuksen vuoksi.

Kakkapeli

Coloplastin Kakkapeli on tarkoitettu lapsille suolihuuhtelun opettelemiseen. Kun tunnet, että lapsesi on valmis, voit alkaa käyttämään tätä peliä suolihuuhtelun opettamisessa. Kysy lisätietoja lääkäriltä tai hoitajalta.

Lisätietoja

Tuotteita, jotka voivat auttaa suolen ongelmien hoidossa: 

 

Usein kysytyistä kysymyksistä löydät vastauksia yleisimpiin kysymyksiin selkärankahalkiosta sekä suolen toimintaan ja virtsarakkoon liittyvistä ongelmista. 

Sulje
Sulje

Tilaa ilmaisia näytteitä

Kiitos!

Näytetilauksesi on nyt lähetetty

Katso työpöytäversio